Saludos cordiales a todo aquel que lea este testimonio. Aparezco registrado en la Partida de Nacimiento con el nombre de Hendrix Leandro Zabala Figueredo. Soy natural de San Francisco, localidad situada al sur del área metropolitana de Maracaibo, actualmente soy egresado de la Universidad del Zulia (LUZ), donde cursé mis estudios de Arquitectura. Mi recorrido por este planeta se inició la madrugada del lunes 3 de febrero de 1986 en esta ciudad.
Inmediatamente no se advirtieron síntomas extraños propios de una discapacidad de origen neurológico, pero las señales de alarma se encendieron meses después cuando mis padres advirtieron en mí la falta de contacto visual, la ausencia de respuestas a los llamados por mi nombre, una respuesta adversa ante el contacto físico, por citar algunos síntomas. Con el pasar de los años, se hacía evidente que tenía un Trastorno Generalizado en el Desarrollo, pues los síntomas que acabo de relatar persistían y además carecía de lenguaje verbal y gestual. La confirmación de que algo andaba mal conmigo llegó en agosto de 1988, cuando el Dr. Joaquín Peña me diagnosticó un síndrome tratable pero permanente: Autismo. Una apreciación que devastó emocionalmente a mi familia.
Desde septiembre de 1988 y durante año y medio me dejan internado de lunes a viernes por las mañanas en el Centro de Tratamiento y Orientación Juvenil (CETRO). Es allí, en su Unidad de Cuidados Diarios, donde tengo mi primer encuentro con los colores, las letras del abecedario, las formas geométricas básicas y las terapias destinadas a la población infantil afectada con este síndrome. Posteriormente, en junio de 1990 ingresé a la Fundación Peter Alexander para Niños y Jóvenes con Autismo del Estado Zulia (FUPANAZ), dos meses después de su creación producto de su separación de CETRO.
Durante los siguientes cuatro años me mantuve en un régimen similar al de la institución anterior, donde se desarrollaban tareas dirigidas, juegos didácticos, músico-terapia, educación física, aseo personal, merienda, recreo y las acostumbradas terapias para mejorar las áreas comprometidas en las personas con autismo: comunicación y lenguaje, conductas y estereotipias inapropiadas y respuestas nulas o exageradas a los estímulos sensoriales. Como dichas actividades estaban estructuradas (lo cual es favorable a las personas con este síndrome) fueron pocas las veces en las que desarrollé crisis de rabia.
Debido a mi respuesta positiva a estas actividades estructuradas y al hecho a que a los cinco años me inicié en el lenguaje verbal y lo desarrollé rápidamente, Fupanaz inició mi inserción en la educación regular. Fue en agosto de 1994 cuando me aplican una prueba diagnóstica en el Colegio Santa Ana de Jesús, situado en la Urb. La Coromoto, donde determinan que deben promoverme al 2º Grado de Educación Básica. Mis padres siguieron el consejo de inscribirme en una institución con pocos alumnos por aula.
Mis inicios en educación regular comenzaron en la U. E. Ely Saúl Rodríguez, situada en el Br. Sierra Maestra. Como hecho curioso me equivoqué de aula pues el salón de 1º Grado estaba contiguo al que me correspondía, y allí permanecí durante todo el año escolar. Durante ese período desarrollé un apego a las tareas asignadas diariamente y adopté la tendencia de imitar las conductas de mis compañeros de clases. Siempre me caractericé por ser un niño pasivo, lo cual mantuve durante casi toda la primaria.
Posteriormente, se corrigió el error de nivel académico cuando al terminar el 1º Grado pasé a 3º Grado en dicha institución. Allí permanecí durante otros tres años en los que tuve buenas relaciones con maestros y compañeros de clases. Allí fue donde establecí mi primera amistad con un niño de aquella tierna edad y que aún persiste con el pasar de los tiempos. Allí fue donde tuve mi primer y único enfrentamiento con otro niño que constantemente me maltrataba física y verbalmente, en el que por presión de dicha amistad lo tumbé por las piernas, por supuesto que aquel niño reaccionó peor mas no me volvió a agredir. Allí fue donde lloré por haber olvidado los materiales para un trabajo artesanal que consistía en forrar una pequeña papelera y era una evaluación final de lapso.
Pero llegó un momento en el que decidí cambiar de institución y cursar el 6º Grado en la U. E. Campaña Admirable, situada en el sector donde he vivido en toda mi existencia, el Br. Limpia Norte, lo cual mis padres aceptaron. Allí no tuve conflictos con mis tres maestras que pasaron por mi aula, ni con mis compañeros de clases. Tuve una participación activa como patrullero escolar, puesto que me gané por mi desempeño académico que se traducía en notas que con frecuencia se acercaban o incluso alcanzaban la máxima nota: 20 puntos. Al punto que fui el primero de la clase.
Toda mi secundaria transcurrió en la U. E. P. “Sisoes Molero Romero”, situada en el Br. Limpia Sur, allí sí tuve conflictos con mis compañeros de clases, particularmente por los varones. Era frecuente en el 7º Grado que estallara a gritos cuando algunos adolescentes se hacían los sordos al yo contestarles cómo se llama mi mamá. Además hubo ocasiones a lo largo del período en las que me solicitaban que los incluyeran en los trabajos grupales aunque no participaran en ellos o que les prestara mis tareas cuando estas eran individuales, en la mayoría de los casos accedía. Como prestamista de dinero era muy permisivo, entre todos la suma totalizó alrededor de Bs. 50.000 de la época, la situación llegó al punto que la institución decidió finalmente condicionar el ingreso de mis deudores a que estos me cancelaran el dinero dado.
Entre mis compañeros fui conocido como “Computadora” por mi nivel de inteligencia que demostraba constantemente y por ser el primero de la clase en las secciones por las que pasé. Por otra parte, me llegué a sentir atraído por algunas adolescentes y el nivel de confianza que ellas me brindaban era mayor al del resto de los jóvenes, incluso tuve un noviazgo con una de mis compañeras durante los meses finales del 2º Año de Ciencias, el cual no fui capaz de mantener en los años siguientes porque no me animé a tener un régimen de visitas y me limité simplemente a llamarla.
Mi promedio de notas de Bachillerato tomado del 7º Grado al 1º Año de Ciencias es de 17,467. Mi ingreso a la Universidad del Zulia (LUZ) fue posible gracias a que me titulé en 2004 de Bachiller en Ciencias en la U.E.P. Sisoes Molero Romero y superé la Prueba de Aptitud Académica (PAA, suprimida en 2008 del Sistema Nacional de Ingreso a la Educación Universitaria) con una Índice Académico de 68,847 y la Prueba Específica de Ingreso a la Carrera de Arquitectura (PEICA) con una puntuación de 79,500 para un Índice LUZ de 73,108.
Para llegar a seleccionar la carrera de Arquitectura fue necesario considerar el hecho de que había reprobado la Prueba Específica de Ingeniería (PEI) y aprobado la Prueba Específica de la Facultad Experimental de Ciencias (PEFEC) y la PEICA. Es de hacer notar que en la Prueba LUZ, de carácter vocacional, me salieron en este orden las siguientes opciones: Ingeniería Civil, Arquitectura, Diseño Gráfico, Biología Pura, Bioanálisis e Ingeniería Eléctrica. Mi intención inicial era ingresar a la carrera de Ingeniería Civil, pero debido a que reprobé la PEI debí preinscribir Arquitectura en primera opción, y allí obtuve el cupo.
Mi adaptación al sistema universitario no fue fácil. Durante el primer año encontré que mi desempeño se encontraba prácticamente sobre el promedio del grupo con el cual ingresé y que pese a que disminuyó la cantidad de materias en un máximo de cinco ó seis por semestre las exigencias eran mayores y me costaba ser organizado con la administración del tiempo al punto de trasnochar repetidamente en los días previos a las fechas de entrega de los trabajos prácticos, maquetas y planos de estudio. Jamás había asumido una carga horaria tan elevada, incluso hubo ocasiones en los que lloré angustiado pues no sabía si lograría responder a tiempo, pues tenía un sentido de responsabilidad.
En cuanto a la convivencia dentro de la Universidad, debo comentar que desde mis inicios allí y hasta ahora he cosechado la amistad y el compañerismo de estudiantes que se educan dentro y fuera de la Facultad de Arquitectura y Diseño de LUZ. No era extraño que esos lazos se fortalecieran al calor de los trabajos grupales como en el caso de mi equipo de Introducción a la Arquitectura (hoy Introducción al Diseño) o el de Introducción a la Historia (hoy Introducción a la Historia, el Arte y la Arquitectura), o también gracias a las ayudas mutuas durante la ejecución de ejercicios individuales como ocurrió mientras cursaba Comunicación Gráfica 2 (hoy Dibujo Arquitectónico).
Con relación al trato brindado por mis profesores, expreso que en general todos me han tratado con respeto y admiración. Una excepción circunstancial fue la incomprensión de mi conducta liberal por mi profesora de Introducción a la Arquitectura, por lo que en una ocasión estalló de la rabia conmigo cuando juzgo que estaba irrespetando su clase al interrumpirla, pero su trato cambió al conocer de mi grado de Autismo; ahora ella manifiesta que disfrutó mis últimas cuatro semanas en su clase.
La noche del viernes 20 de enero de 2006, la Alcaldía de Maracaibo me condecora en acto público con la Orden San Sebastián en su 1ª Clase por mis méritos académicos logrados a lo largo de mi historia de lucha contra el Autismo. Una semana después, un segundo padecimiento influiría sobre mí en forma inquebrantable: el Trastorno Psicoafectivo. Una psicosis que con su carga de alucinaciones auditivas, caos mental, desmotivación, ansiedad y depresión se constituiría en un enemigo que combatir. Lamentablemente iniciaría para mí una medicación permanente, y el período de reposo no me permitiría recibir en acto público un nuevo reconocimiento especial también por méritos académicos, esta vez de LUZ, el martes 14 de febrero de 2006, Día Nacional de la Juventud.
Ya había visto todas las asignaturas obligatorias del 1º Año de la carrera. Pero a raíz de la aparición de la enfermedad, aquel año reduje drásticamente mi carga horaria a dos o tres materias por período. Perdí la concentración en clase, la motivación, el sentido de responsabilidad y el interés por la carrera que elegí. Era frecuente que mis trabajos prácticos los entregara a destiempo y sus notas fueran regulares y que las evaluaciones escritas las reprobara, como consecuencia disminuyó mi promedio académico en LUZ. La situación era tal que en el Período 2-2006 retiré por vía de excepción, de entre tres inscritas, la materia Diseño Arquitectónico 1, la cual vi exclusivamente en el siguiente lapso académico atendiendo a las recomendaciones de FUPANAZ y el Centro de Orientación y aprobé de manera satisfactoria.
En el Período 2-2007 tuve un mal desempeño académico, pues aprobé la materia Comunicación Gráfica 4 (hoy Electiva), única que mantuve inscrita, con una nota regular hacia mala. Esto fue consecuencia de la mala administración del tiempo, la falta de práctica, mi lentitud al resolver los ejercicios y una mayor dedicación al curso de Asistente Administrativo en el Centro de Formación Profesional San Francisco con el cual tuve mejores resultados. Posteriormente afronté la convalidación de materias producto de la transición del Pensum 2000 al Pensum 2008. Desde entonces adopté una actitud negligente con respecto a mis estudios, al punto de reprobar las dos asignaturas inscritas: Diseño Arquitectónico 2 y Sistemas Estructurales 1. Afortunadamente reaccioné y tomé las medidas pertinentes para mantenerme activo en el período 2-2008 y aprobar todas las materias inscritas posteriormente.
No desistí en mi esfuerzo, hasta que durante 2017 desarrollé mi labor como pasante en la Coordinación de Infraestructura y Servicios de mi facultad. Además, he proseguido el curso de mi etapa como tesista iniciándola a principios de ese año, desarrollando como trabajo especial de grado un centro de rehabilitación integral. Todavía estoy confrontando mi tendencia a retrasarme y descuidarme, por fortuna her contado y sigo contando con la comprensión de mi profesora tutora, Arq. Carolina Faría, de mi profesor asesor, Arq. Francisco Civitillo, del personal de la Coordinación Especial de Trabajo Especial de Grado, de la Coordinación del Programa de Arquitectura, del Centro de Orientación, del personal de FUPANAZ, profesores, familiares, amigos, vecinos y personas que están al tanto de mi caso y han esperado la culminación de mi carrera, la cual se concretó el miércoles 27 de octubre de 2022 con la exitosa defensa del proyecto desde la sede de CATESFAM, institución de la cual son fundadores mi médico psiquiatra, Dr. Néstor Andrades y su actual coordinadora general, Lic. Damelis Salazar, de quienes también he recibido su colaboración y apoyo.
FUPANAZ y el Centro de Orientación han trabajado de manera conjunta desde que manifesté mi discapacidad en la primera de estas instituciones, la retroalimentación entre ambas ha sido fenomenal. Dentro de la Universidad conquisté la asistencia de algunos docentes mas la intervención de la Ing. Miren Elorriaga ha sido excepcional, pues nos ha auxiliado por todos los medios y nos ha introducido en el mundo de la discapacidad. Así mismo, gracias al Centro de Estudiantes de Arquitectura y Diseño (CEAD), a través de su presidente Ulises Rivero (quién entregó cargo en 2009), me ha apoyado con la obtención de mobiliario de apoyo a mi carrera, como la mesa de trabajo y una computadora de las que desincorporaron de LUZ. Por otra parte, mi familia y amigos me han apoyado abiertamente en toda la carrera.
A todos quienes me han apoyado les estoy agradecido, pero más aún a Dios, la razón de ser de todos mis esfuerzos y quien me ha asignado la misión de allanar el camino a todos mis pares con Autismo. Es mi deseo que este mensaje sirva de fortaleza para las personas con discapacidad. Como estudiante con Autismo de alta funcionalidad tengo la responsabilidad de explotar todo mi potencial para demostrar hasta donde somos capaces de llegar los individuos que integramos esta población de entre las personas con capacidades diversas. Es ahora, en tiempos donde se empieza a mirar en favor de nuestros semejantes con discapacidad, cuando mi compromiso es mantener mi lucha contra las barreras que dificultan mi ritmo de avance y abrir las puertas de mi corazón para que esta causa no sea derrotada.
Mirada Autista 